Posts

Een weg uit de burn-out

De zorg voor een kind met autisme kan zwaar wegen. Vaak is de zoektocht naar de juiste diagnose een verwarrend en moeilijk proces. Ik heb jaren gepiekerd. Wat is er aan de hand? Heeft Sari autisme of niet? Na de diagnose volgt de zoektocht naar gepaste hulp. Ik kreeg een paniekaanval bij de confrontatie met wachtlijsten en aanmeldingsstops! Het duurt heel lang om de gepaste omkadering te vinden. De zorg voor het kind vergt zoveel tijd en energie, dat zelfzorg het eerste is wat geschrapt wordt. Dan dreigen de batterijen leeg te raken. Ik vertelde hier al over de aanloop naar mijn burn-out.Momenteel ben ik thuis in ziekteverlof. Het gaat nu beter met me. Mijn energieniveau komt terug. Maar ik ben nog steeds verward en snel uit balans. Ik worstel met de vraag hoe ik de zorg voor ons gezin opnieuw ga combineren met een job. Het raakt me dat zoveel moeders en vaders met een zorgintensief kind een burn-out krijgen. Daarom deel ik wat voor mij werkt. Er zijn een paar dingen die ik uit ervari…

Zes dingen die ik zalig vind aan mijn dochter met autisme

Er zijn veel redenen waarom ik trots ben op Sari, niet ondanks haar autisme, maar net omdat het autisme een deeltje van haar is. Het autisme zorgt voor uitdagingen, maar het hoort bij wie ze is. Het geeft haar ook talenten en positieve eigenschappen.  1. Ze is altijd oprecht. Sari liegt nooit. Zoals in “Sorry mama, maar eigenlijk staat papa op nummer 1.” Kwestie dat ik mijn plaats ken, he ;). Maar soms sta ik ook op nummer 1 hoor. Als ze zegt: “Mama, er is maar 1 persoon aan wie ik alles durf te vertellen, en dat ben jij.”  2. Ze heeft een ontzettend rijke fantasie. Sari kan transformeren in een superheldin. Nee, grapje. Ze kan uren in de tuin superheldin spelen, en daar volledig in opgaan. Ze verzint en schrijft boeiende verhaaltjes. Ze heeft gevoel voor storytelling “Nu moet het eerst nog wat erger worden, mama, en daarna komt de oplossing.”3. Er zit een soort kracht in haar anders-zijn.Sari voelt al langer dan wij dat ze anders is dan de meeste kinderen. Nu er een naam is voor dat …

Hoe vertel je jouw kind dat het autisme heeft? Deel 2: Leidraad met tips

Op het moment dat ik Sari vertelde dat ze autisme heeft, tastte ik volledig in het duister. Wat had ik toen graag een leidraad gehad. Op basis van mijn ervaring als mama geef ik jullie graag een lijstje met de overwegingen die ik toen maakte. Goed wetende dat elk kind, elke ouder en elke situatie anders is. Misschien zit er wel iets bruikbaars tussen? Of was het heel anders voor jullie?  1.Hoe weet je wanneer jouw kind klaar is om het te weten? Als je kind vragen begint te stellen over dingen die moeilijk lopen. Als het nieuwsgierig wordt naar zijn anders-zijn, of er in gedachten duidelijk mee bezig is. Dat lijken me goede momenten om te praten over wat hij of zij ervaart.Misschien gaat vrienden maken moeilijk. Misschien is de speelplaats te druk. Misschien merkt jouw kind dat speelkameraadjes zonder dagplanning kunnen. Dat momentum kan je aanwenden om je kind uitleg te geven waarom sommige dingen voor hem of haar anders zijn.2.Wat zijn de voor- en nadelen van het vertellen?Voordelen:

Hoe vertel je jouw kind dat het autisme heeft? Deel 1: Ons verhaal

Vertel jij jouw kind dat het autisme heeft? Jouw antwoord op die vraag is waarschijnlijk afhankelijk van de leeftijd van jouw zoon of dochter. En of hij of zij er al aan toe is.
Wat vertel je dan? En hoe vertel je het? Een leidraad zou me destijds wel wat wikken en wegen bespaard hebben. 
Bij ons ging het zo:
Voorjaar 2019. Samen met de diagnose krijgen we van de kinderpsychiater het advies om Sari op de hoogte te brengen dat ze autisme heeft. Ze stelt voor dat we het op een luchtige manier vertellen, op het moment dat we er zelf klaar voor zijn. Het beste lijkt haar daar niet te lang mee te wachten. Sari is op dat moment 7 jaar. Dat lijkt haar een goede leeftijd.Gemakkelijker gezegd dan gedaan!Mijn verstand en hart zeggen dat we Sari gedoseerd op de hoogte moeten brengen, maar ik krijg zelf een krop in de keel als ik eraan denk. Ik heb het gevoel dat ik haar onschuld ga doorprikken. Ik wil mijn welp niet beladen met een last. Ik wil dat ze zorgeloos kan spelen zonder dat ze een label vo…

Van schaamte en verwarring naar aanvaarding en trots

Ik neem jullie mee naar de kleuterjaren van mijn dochter Sari. We wandelen elke ochtend langs een rustig veldweggetje naar school. Er zijn geitjes en schapen. Sari praat ontspannen. Het wandelingetje is een fijn moment, eventjes wij twee in de frisse ochtend. Het is altijd gezellig, tot aan de bocht. Ongeveer. Dan stopt ze met praten, begint ze in haar handen te knijpen en valt haar gelaatsuitdrukking weg. Alsof er iemand op de uit-knop heeft geduwd, omdat ze zich herinnert dat we de schoolpoort naderen. Soms probeer ik haar aan het lachen te krijgen. Andere dagen spoor ik haar aan om te antwoorden op een vraag, maar ik kan haar nooit afleiden of geruststellen. Het liefst wil ik dat ze zich ontspant en vooral normaal doet.
Op de speelplaats stapt ze naar de steen onder de boom en gaat zitten. De andere kinderen spelen en lachen, rennen elkaar achterna of begroeten elkaar vrolijk. Als haar rij passeert, wuiven de klasgenoten druk naar hun mama of papa. Sari vindt me niet terug in de men…

De drie vreselijkste reacties die mensen geven als je een kind met autisme hebt.

Vaak is het onwetendheid. Soms is het ronduit kwetsend. Ouders van kinderen met autisme hebben het al best lastig. Ik soms toch. Dan kan ik de volgende reacties niet gebruiken.

1. Afkeurende blikken Met stip op nummer 1: mensen die hun neus ophalen, of hun wenkbrauwen omhoog laten gaan, bij de reacties van Sari. Sari antwoordt meestal niet als mensen ons groeten of iets vragen. Vroeger probeerde ik haar de beleefdheidsregels bij te brengen. Nu weet dat het haar echt niet lukt om te antwoorden. Dan lach ik gewoon eens vriendelijk terug.2. “Sari is echt stout” Ja, ze ontploft soms. Dat is omdat alle prikkels soms te veel zijn voor een kind met autisme. Ja, ze kan scherp uit de hoek komen. Maar met liefde, geduld, en duidelijke afspraken kan je veel oplossen. Ik laat deze reactie gewoon passeren.3. “Dan is het toch een milde vorm van autisme” Ik verbaas me erover hoe weinig kennis er is over autisme. Als ik ervoor kies om het te vertellen, merk ik dat ik toch telkens nog veel moet uitlegg…

Op vakantie gaan met een kind met autisme. Vijf tips

Voor veel kinderen met autisme is op reis vertrekken een bron van stress. Ofwel is alles stom en saai... ofwel missen ze hun eigen huis heel hard. Vijf tips over hoe wij ons reisje structureerden, zodat het voor Sari ook een fijne vakantie werd (toch het grootste deel van de tijd).

1. Voorspelbaarheid  Een weekje van tevoren kondigen we aan dat we op reis gaan, en geven we al wat uitleg over wat, wanneer, waar en hoe. We herhalen dat af en toe op haar vraag. De meest gestelde vraag is: wat gaan we daar doen? We spreken af om ter plekke dag per dag een concrete dagplanning te maken. Elke ochtend schrijf ik samen met Sari op papier hoe de dag zal verlopen. Afwijkingen van de dagplanning vindt ze erg vervelend, vandaar dat ik die meestal eerst met mijn man check. We hebben dit jaar een crisis gehad omdat we frietjes gingen eten in plaats van thuis pizza te bestellen. Gelukkig is die vlot gepasseerd toen we de dagplanning aanpasten (en de pizza naar de volgende dag opschoven).2. De balans …